pauw en witteman

Gisteren, 2 april 2014, was bij het tvprogramma Pauw en Witteman, de nieuwe, betrekkelijk risicoloze test om te screenen op Downsyndroom een van de onderwerpen. De NIPT-test. Aan tafel zaten journaliste Annemarie Haverkamp, moeder van Job, die trisomie 18 heeft en Linda Germs, moeder van Lucas die het syndroom van Down heeft. Zij is tevens voorzitter van de Stichting Upside van Down. De discussie ging over de vraag: Zou jij […]

 

hoe mooi is dat? (deel 2)

Naar aanleiding van het bericht dat de downsyndroomtest (NIPTtest) vergoed gaat worden door de zorgverzekeraars, het volgende: In mijn vorige blog schreef ik over onze bijzondere zoon. Hij kwam ook op een bijzondere manier ter wereld. Ik weet het nog als de dag van gisteren. 28 oktober 1998. ‘s-morgens voelde ik al wat gerommel in mijn buik. Ik dacht: de tijd is daar. De baby gaat komen. Spannend! Ik zal […]

 

wonderkinderen

Vanavond op Ned. 2 om 23.00u bij omroep Max: de documentaire Wonderkinderen. Hoe ga je om met een kind dat afhankelijk is van intensieve zorg en dagelijkse medicatie? Twaalf ouders en hun kinderen komen aan het woord. De kinderen hebben een beperking, maar dit weerhoudt geen van de ouders ervan een gelukkig leven te leiden met hun kind. Of het nu downsyndroom, autisme, of spasticiteit heeft. Hun leven kent tegenslagen […]

 

mayim moet een jaar wachten

Blog Kanteldenker: deze keer over de gezondheidszorg in Nederland. Kijkend naar de kromme ruggengraat van Mayim, concludeert de chirurgisch orthopeed van het VUmc in Amsterdam dat een flinke operatie nodig is. Mayim wist het eigenlijk al. Afgelopen maanden heeft ze You-Tube afgestruind en weet precies wat de operatie voor haar inhoudt. Haar ruggenwervels worden met stalen schroeven een stangen weer in vorm gezet. ‘Net als de Meccanodoos van Machiel,’ roept […]

 

zonnekind

Carel is geboren met het syndroom van Down en een aangeboren hartafwijking. Vandaag moesten we weer op controle bij de cardioloog in het Umc Radboud in Nijmegen. Carel heeft een tetralogie van Fallot. Een baby met Fallot wordt geboren met vier hartafwijkingen tegelijk: de longslagader is te smal; de lichaamsslagader (aorta) zit te ver naar rechts; er zit een groot gat tussen de twee kamers van het hart (ventrikelseptumdefect) de […]

 

downsyndroom, alle medische problemen op een rij

Vandaag een mail van de kerngroep gehad over een praktisch boek: Hallo allemaal, Er is een praktisch, handzaam boek dat heet:  “Downsyndroom, alle medische problemen op een rij” Het is geschreven door: Stichting  artsen voor kinderen. Prijs ca € 19,–. Dit boek is nu ook als app te verkrijgen voor de iPad, voor 2.99 euro per stuk. http://itunes.apple.com/nl/app/downsyndroom-medisch-op-weg/id480151604?ls=1&mt=8 Zo nu en dan zullen er ook Updates verschijnen. Een echte aanrader!!! […]