spannende medische tijd

Blog op hierisangelique.nl Oproep radboudziekenhuis Er breekt een spannende tijd aan. Zowel voor Carel als voor ons. We kregen namelijk de oproep binnen voor de ooroperatie van Carel. Carel heeft cholesteatoom. Dat is een chronische middendoor ontsteking. Deze ontsteking wordt veroorzaakt door een te nauw aangelegde buis van Eustachius. Dit hoort bij het syndroom van Down. Helaas is het een aandoening die verholpen moet worden. Carel’s scan zag er goed […]

 

de kracht van social media

Blog op hierisangelique.nl It is out in the open Enkele dagen geleden las ik een tweet in mijn tijdlijn van Harriet Duurvoort (columnist). Een taboe doorbrekende tweet die mij heel erg raakte. De tweet ging over huiselijk geweld van je kind met beperking. Ik vond dat ik Harriet wel een beetje kon steunen. Dus ik stuurde haar een tweet terug. Een steunbetuiging zodat ze zich niet alleen voelt. Want er […]

 

hoe je pad loopt

Wat doe je als je kind zich niet goed kan uiten? Blog op hierisangelique.nl: Verandering in Carels gedrag Een moeder doet er van alles aan om haar kind te begrijpen. Carel is inmiddels 20 jaar. Hij is geboren met het syndroom van Down. Carel is onze spiegel. Carel praat bijna niet, hij communiceert gewoon anders dan wij. Soms stuurt hij beelden naar mij maar ik pik die niet altijd op. […]

 

21-3 wereld down syndroom dag

Trisomie 21 Wereld Down Syndroom Dag is ervoor bedoeld mensen bewust te maken van het Syndroom van Down. Wat is dat ook alweer? Down syndroom. Deze erfelijke (aangeboren) afwijking wordt ook wel trisomie 21 genoemd. Het 21e chromosoom komt drie keer, in plaats van twee keer voor. Net als ieder ander ontwikkelt een kind met Downsyndroom allerlei vaardigheden. Het tempo waarin dit gebeurt is echter vrijwel altijd langzamer dan bij […]

 

nieuwe reclamecampagne river island

Labels zijn voor kleren River Island laat in zijn nieuwste campagne een vrolijke bende kinderen tussen drie en tien jaar met een handicap de show stelen. Het is niet de eerste keer dat de Britse winkelketen met een dergelijke publiciteitsstunt uitpakt. “Labels zijn voor kleren, niet voor kinderen”, klinkt het. Syndroom van Down Bij de vorige campagne voor kinderkleding koos River Island bij de acht modellen voor eentje dat er […]

 

doeiiii school

Blog op hierisangelique.nl  Afscheid Aan alles komt een eind, zo ook aan school. Onze Carel mocht vrijdag vóór de kerstviering afscheid nemen. Carel is 19 jaar en had dit schooljaar op de Prins Willem Alexanderschool nog af mogen maken. Het liep echter anders. Stage Carel mocht eerst stage lopen. We hebben gezocht naar een beschutte plek voor hem. We kwamen uit bij een dagbesteding in Helmond: De Meent. Zijn stage […]

 

een downloze samenleving?

Blog op hierisangelique.nl Een Downloze samenleving De gemoederen lopen hoog op. Er worden stukken geschreven over de Nip-test en het afbreken van zwangerschappen als het een kind met Downsyndroom betreft. Ik zie de meningen elke dag voorbij komen. In de krant, op het journaal, op twitter en Facebook. Sommige schrijvers zijn harteloos en hard in hun oordeel. “Ze kosten de maatschappij veel geld” en “ze leveren geen economisch rendement” en […]

 

club sam vakantie

Blog op hierisangelique.nl : vakantie Carel is mee geweest met de vakantieweek van Club Sam. Club Sam is de zaterdagmiddag-club, geleid door Mark Deckers en heel veel vrijwilligers <3 waar Carel wekelijks naar toe gaat. Zij bieden 1 op 1 begeleiding. Deze keer ging de reis naar Havelte in Drenthe. De accommodatie kende Carel nog. De Marinushoeve. Hij was hier nl. al eens eerder geweest, ook met een vakantie van […]

 

 

drs. down

Via DWDD: Ivo niehe Ivo Niehe zat deze week aan tafel bij De Wereld Draait Door om te vertellen over zijn nieuwe project Drs. Down. Hij deed dit met veel enthousiasme 🙂 Ivo maakt deze zomer zijn debuut als toneelschrijver met de voorstelling ‘Drs. Down’. Dit muziektheaterstuk is geïnspireerd op een ontmoeting die hij had met Pablo Pineda Ferrer. Deze Spaanse jongen met het syndroom van Down wist een universitaire […]