drs. down

Via DWDD: Ivo niehe Ivo Niehe zat deze week aan tafel bij De Wereld Draait Door om te vertellen over zijn nieuwe project Drs. Down. Hij deed dit met veel enthousiasme 🙂 Ivo maakt deze zomer zijn debuut als toneelschrijver met de voorstelling ‘Drs. Down’. Dit muziektheaterstuk is geïnspireerd op een ontmoeting die hij had met Pablo Pineda Ferrer. Deze Spaanse jongen met het syndroom van Down wist een universitaire […]

 

 

verdiepingsdag: de gift van down

Voor een onderzoek van Marleen Oosterhof over mensen met het syndroom van Down en dan vooral over de talenten die zij bezitten, heb ik een oproep gedaan op mijn site hierisangelique.nl. Veel mensen gaven hier gehoor aan. Marleen gaat nu samen met de Vrije Mare een verdiepingsdag houden: de gift van Down. Deze verdiepingsdag zal in mei worden gehouden. Voor wie is deze dag bedoeld? Ouders en familieleden, begeleiders, therapeuten, […]

 

debat VNverdrag

Een stuk van de SDS over het VN verdrag voor gelijke rechten voor mensen met een beperking: Gelijke kansen We kunnen het VN verdrag heel goed gebruiken want het is nog steeds niet vanzelfsprekend dat mensen met Downsyndroom gelijke rechten en gelijke kansen hebben.  Het Verdrag regelt gelijke rechten, non-discriminatie, volledige participatie in de samenleving, gelijke kansen en respect voor de ontwikkelende capaciteiten en behoud van eigen identiteit.  Heel belangrijke […]

 

familiedag 2016

Familiedag Zater­dag 23 april orga­ni­se­ert de stichting Upside van Down een unie­ke fami­lie­dag! Dit keer heeft zij name­lijk de krach­ten gebun­deld met Stich­ting Down­syn­droom, zodat heel veel gezin­nen tege­lijk berei­kt worden. Jong en oud kan zich ver­ma­ken in Duin­rell en als klap op de vuur­pijl is er een spe­ci­aal plein inge­richt waar niet alleen ont­moe­tin­gen kun­nen plaats­vin­den en erva­rin­gen kun­nen wor­den gedeeld, maar waar ook nog alle­maal acti­vi­tei­ten zijn. Hoe […]

 

brief aan minister schippers:

Een brief aan minister Schippers van een vader met een kind met het syndroom van Down. Hij pleit voor afschaffing van de Nipt-test. Beste Mevrouw Schippers, Normaal gesproken laat ik dit soort dingen over aan mijn vriendin en houd ik mij niet bezig met Downkernen en alle goede initiatieven rondom Down. Ik geniet gewoon van mijn dochter zoals ze is. Ze is mijn kleine meisje en ik behandel haar net […]

 

angie zegt:

‘Het feit dat je er bent, betekent dat je er mag zijn’ Ik heb me voor een wetenschappelijk onderzoek van het VU medisch centrum Amsterdam opgegeven. Zij zijn op zoek naar ouders van een kind met Downsyndroom omdat ze willen weten hoe wij over prenatale screening denken. Afgelopen week werd ik gebeld door de onderzoekster. NIPT Het interview ging over o.a. vlokkentest en nekplooimeting maar ook de NIPT de niet-invasieve […]

 

michael, zuivere ziel

GC Via d-mama’s, een besloten groep op facebook, kwam ik in contact met Joan en Michael. Michael is een jongeman met het syndroom van Down. Michael neemt zuiver waar. Hij is enkele jaren geleden gaan communiceren middels gefaciliteerde communicatie (GC). Met een letterbord (Qwerty) wijst hij woorden aan. Joan, zijn moeder, spreekt ze uit, Michael gebruikt een ander deel van de hersenen dan wij, het is een soort telepathie. Ze […]

 

levenslessen

Via Gerda van Trigt (denkstap) ontvangen een artikel uit het NRC over Dick Kuipers die het syndroom van Down heeft. De moeite waard om te lezen op 21-3 Wereld Downsyndroom Dag. 5 levenslessen van een man met het syndroom van Down Op 12 februari is onverwacht mijn broer Dick Kuipers overleden. Dick is niet overleden, maar bij ons weggegaan. Zo voelt het. Zijn weggaan is voor mijn zus, Marnella, en […]