21-3 wereld down syndroom dag

Trisomie 21 Wereld Down Syndroom Dag is ervoor bedoeld mensen bewust te maken van het Syndroom van Down. Wat is dat ook alweer? Down syndroom. Deze erfelijke (aangeboren) afwijking wordt ook wel trisomie 21 genoemd. Het 21e chromosoom komt drie keer, in plaats van twee keer voor. Net als ieder ander ontwikkelt een kind met Downsyndroom allerlei vaardigheden. Het tempo waarin dit gebeurt is echter vrijwel altijd langzamer dan bij […]

 

doeiiii school

Blog op hierisangelique.nl  Afscheid Aan alles komt een eind, zo ook aan school. Onze Carel mocht vrijdag vóór de kerstviering afscheid nemen. Carel is 19 jaar en had dit schooljaar op de Prins Willem Alexanderschool nog af mogen maken. Het liep echter anders. Stage Carel mocht eerst stage lopen. We hebben gezocht naar een beschutte plek voor hem. We kwamen uit bij een dagbesteding in Helmond: De Meent. Zijn stage […]

 

 

drs. down

Via DWDD: Ivo niehe Ivo Niehe zat deze week aan tafel bij De Wereld Draait Door om te vertellen over zijn nieuwe project Drs. Down. Hij deed dit met veel enthousiasme 🙂 Ivo maakt deze zomer zijn debuut als toneelschrijver met de voorstelling ‘Drs. Down’. Dit muziektheaterstuk is geïnspireerd op een ontmoeting die hij had met Pablo Pineda Ferrer. Deze Spaanse jongen met het syndroom van Down wist een universitaire […]

 

 

verdiepingsdag: de gift van down

Voor een onderzoek van Marleen Oosterhof over mensen met het syndroom van Down en dan vooral over de talenten die zij bezitten, heb ik een oproep gedaan op mijn site hierisangelique.nl. Veel mensen gaven hier gehoor aan. Marleen gaat nu samen met de Vrije Mare een verdiepingsdag houden: de gift van Down. Deze verdiepingsdag zal in mei worden gehouden. Voor wie is deze dag bedoeld? Ouders en familieleden, begeleiders, therapeuten, […]

 

debat VNverdrag

Een stuk van de SDS over het VN verdrag voor gelijke rechten voor mensen met een beperking: Gelijke kansen We kunnen het VN verdrag heel goed gebruiken want het is nog steeds niet vanzelfsprekend dat mensen met Downsyndroom gelijke rechten en gelijke kansen hebben.  Het Verdrag regelt gelijke rechten, non-discriminatie, volledige participatie in de samenleving, gelijke kansen en respect voor de ontwikkelende capaciteiten en behoud van eigen identiteit.  Heel belangrijke […]

 

familiedag 2016

Familiedag Zater­dag 23 april orga­ni­se­ert de stichting Upside van Down een unie­ke fami­lie­dag! Dit keer heeft zij name­lijk de krach­ten gebun­deld met Stich­ting Down­syn­droom, zodat heel veel gezin­nen tege­lijk berei­kt worden. Jong en oud kan zich ver­ma­ken in Duin­rell en als klap op de vuur­pijl is er een spe­ci­aal plein inge­richt waar niet alleen ont­moe­tin­gen kun­nen plaats­vin­den en erva­rin­gen kun­nen wor­den gedeeld, maar waar ook nog alle­maal acti­vi­tei­ten zijn. Hoe […]

 

brief aan minister schippers:

Een brief aan minister Schippers van een vader met een kind met het syndroom van Down. Hij pleit voor afschaffing van de Nipt-test. Beste Mevrouw Schippers, Normaal gesproken laat ik dit soort dingen over aan mijn vriendin en houd ik mij niet bezig met Downkernen en alle goede initiatieven rondom Down. Ik geniet gewoon van mijn dochter zoals ze is. Ze is mijn kleine meisje en ik behandel haar net […]

 

angie zegt:

‘Het feit dat je er bent, betekent dat je er mag zijn’ Ik heb me voor een wetenschappelijk onderzoek van het VU medisch centrum Amsterdam opgegeven. Zij zijn op zoek naar ouders van een kind met Downsyndroom omdat ze willen weten hoe wij over prenatale screening denken. Afgelopen week werd ik gebeld door de onderzoekster. NIPT Het interview ging over o.a. vlokkentest en nekplooimeting maar ook de NIPT de niet-invasieve […]