“Nooit had ik kunnen vermoeden dat mijn blog ‘Zuur’ zoveel reacties zou oproepen. Het enige wat ik zeker wist nadat ik het geschreven had, is dat mijn hoofd en mijn schouders een stuk lichter aan voelden. Eindelijk had ik onder woorden kunnen brengen wat ik al jaren voelde.”

Zuur

Ik kijk de herhaling van RTL Late Night waarin Aimee Metselaar te gast is. Ze heeft een dwarslaesie, en ze vertelt hoe ze in een rolstoel terecht is gekomen. Een afschuwelijk verhaal. Toch is dat niet het gene waar het mij in deze uitzending om gaat. Humberto Tan is, in tegenstelling tot andere presentatoren, in staat om zich persoonlijk aan het onderwerp te binden. Hij zegt eerlijk tegen Aimee: “Ik kan mij niet voorstellen tegen wat voor soort dingen jij in het dagelijks leven aanloopt”. Hij nodigt haar uit om daar een beeld van te schetsen. Als eerste zegt ze, dat ze niet meer alles aan kan, wat ze zou willen aantrekken. Zoals een echte vrouw dat zou doen.

Ook ik, worstel met mijn kleding en met mijn gewicht. Maar nu komt het, dan zegt ze: Nederland is superslecht toegankelijk voor rolstoelers”. Iedereen aan tafel hangt aan haar lippen. Ze eindigt met de kern: “Ik mis de spontaniteit uit mijn oude leven”. Ineens snapte iedereen het. De problematiek waar je als rolstoeler mee te maken krijgt in Nederland. Aan de ene kant was ik daar ontzettend blij mee dat zij die reactie had gekregen. Aan de andere kant voelde het voor mij heel zuur.

Blijkbaar snappen mensen het pas als ze een beeld hebben van hoe iemand eerst was, voordat ze een beperking of ziekte kregen. Dat is helemaal niet erg, maar daarmee kom ik op een andere conclusie uit: Als je al je hele leven een beperking hebt, dan kunnen ze zich juist niet voorstellen dat jij ook zo naar die spontaniteit verlangt. Dan zeggen ze: “Het is toch prima voor je geregeld in Nederland?”. Het gaat nog verder dan dat: ik voel mij niet welkom in mijn land. Sterker nog, ik voel mij niet gesteund in het feit dat ik mee wil doen in de maatschappij.

Hoe vaak ik wel niet hoor: “Wat goed van je dat je dit doet”. Daaruit blijkt dat mensen het in de basis dus uitzonderlijk vinden dat iemand met een beperking mee doet in de maatschappij.

De gemiddelde Nederlander heeft de mindset van de jaren ’50 in Amerika. Dat zeg ik niet zomaar. Mensen in een rolstoel worden namelijk ernstig gediscrimineerd, doordat het systeem in Nederland verkeerd is ingericht. Ik vecht al jaren om mee te kunnen doen in de maatschappij, maar word daarin continu tegen gehouden. Hoe vaak ik wel niet gevraagd heb aan de NS om de treinen aan te passen, zodat wij zelf kunnen gaan en staan wanneer we willen. Het antwoord was dan standaard: “Het kost teveel geld, maak maar gebruik van de voorzieningen die er zijn”.

De meerwaarde van iemand met een beperking spontaniteit in zijn of haar leven te geven, zien ze dus niet in. Als wij, de mensen met een beperking of ziekte, mee kunnen doen. Dan wordt Nederland niet alleen vriendelijker, maar ook innovatiever. Je wordt namelijk gedwongen om ‘out of the box’ te denken, omdat iedereen tegen verschillende praktische problemen aan loopt.

Mensen met een beperking hoor je hier niet veel over, omdat ze het gevoel hebben dat ze er maar mee moeten leren leven. Ze hebben er de energie niet voor, of ze weten niet hoe ze zich los kunnen maken van het wereldje. Geloof mij, ze hebben namelijk, bewust of onbewust, echt wel de behoefte om te leven zoals ieder ander. De mensen die zich wel laten horen door o.a. te leven zoals zij dat willen, meedoen in de maatschappij, krijgen continu te horen hoe knap het wel niet is dat ze dat doen.

Eerlijk gezegd heb ik de laatste jaren steeds meer het gevoel dat ik tegen een muur sta te praten. Vooral wanneer ik mensen probeer uit te leggen dat het systeem in Nederland op alle terreinen onmenselijk is ingericht. Daarom is het feit dat de mensen aan tafel bij RTL Late Night het ineens snapten toen Aimee het uitlegde, voor mij heel zuur. Ook al weegt, het gegeven dat ik blij ben dat ze het eindelijk snapten, zwaarder.

Zo is er een reden waarom ik liever alleen naar het buitenland afreis. Het past namelijk niet bij mij als persoon om met zo’n groepreis mee op vakantie te gaan. Het is allemaal ontzettend goed bedoeld, en ik wil niemand tegen het hoofd stoten. Toch ben ik drie keer met zo’n reis mee geweest. Puur omdat ik het land wilde zien. Niet omdat ik het leuk vond, want ik ergerde mij aan het feit dat er dan over ons werd gepraat, en niet met ons. Dat er voor ons werd gedacht en niet met ons. Soms had ik het geluk dat er een ‘begeleider’ was, die mij mijn eigen gang liet gaan.

Stel je voor: je bent 24 jaar, en een meisje van amper 18 zegt dat het handiger is als je je tas op een andere manier inpakt, dan zoals jij het wilt. “Ik ben toch verantwoordelijk voor mijn eigen spullen of niet soms?” vraag ik mij dan af. Helaas moest ik min of meer meedoen, en kon ik niet mijn eigen plan trekken, omdat we met een grote groep waren. In dat soort situaties probeerde ik mij aan te passen aan de kudde. Op mijn manier.

Toegegeven, als ik door te leven zoals ik dat doe, mensen bewust kan maken van de onmenselijkheid van het systeem in Nederland, al is het er maar één, dan is dat mooi mee genomen. De strijd om menselijkheid voelt echter heel eenzaam.

Ondanks dat mij soms het gevoel van eenzaamheid bekruipt, ga ik door met vechten. Om de simpele reden dat ik mijzelf als een volwaardig mens zie. Niet als beperkt.

Lees ook: gevolgen participatiewet

Kijk ook op Paulines website.