Trisomie 21

Wereld Down Syndroom Dag is ervoor bedoeld mensen bewust te maken van het Syndroom van Down. Wat is dat ook alweer? Down syndroom. Deze erfelijke (aangeboren) afwijking wordt ook wel trisomie 21 genoemd. Het 21e chromosoom komt drie keer, in plaats van twee keer voor.

Net als ieder ander ontwikkelt een kind met Downsyndroom allerlei vaardigheden. Het tempo waarin dit gebeurt is echter vrijwel altijd langzamer dan bij “gewone” kinderen, terwijl ook lang niet altijd hetzelfde eindniveau wordt bereikt. Er is een zeer grote variatie mogelijk. Gebleken is dat bij een juiste manier van begeleiden en stimuleren kinderen met Downsyndroom veel meer kunnen leren dan vroeger werd gedacht.

Stichting Down Syndroom

De Stichting Downsyndroom (SDS) werd in maart 1988 opgericht op initiatief van een aantal ouders met jonge kinderen met die conditie. Zij wilden daarmee de leemte in de informatievoorziening over het syndroom en alles wat daarmee samenhangt opvullen. De SDS stelt zich ten doel al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom. Zij streeft ernaar hun integratie in de maatschappij te stimuleren en hen een kans te geven een zo normaal mogelijk leven te leiden.

Witboek

Maar hoe is het nu echt om een kind met Downsyndroom te hebben? Lukt het de ouders van nu om goede ouders te zijn voor hun kind en ook nog voor de andere kinderen? Deze informatie kunnen we vooral krijgen van ouders die zelf een kind met Downsyndroom hebben. De Stichting Downsyndroom heeft een witboek gemaakt wat enkele jaren geleden is aangeboden aan Minister Schippers.

Dit witboek geeft een beeld van tientallen ouders die de moeite hebben genomen hun ervaringen op te schrijven. En daarmee gaat dit boekje niet over Downsyndroom, het gaat over Merijn, Maura, Max, Josephine, Jinte, Filip, zoon van 2, Maud, Nellie, Susan, Jetse, Sara, Mats, Nina, Thomas, Chloë, Lois, Noortje, Phileine, Sivan, Terra, Josje, Mariama, Jelle, Eelco, Eline, Micha, Malik, Lieke, Céline, Ties, Jonna, Matthijs, zoon van 5, Kevin, Démian, Noa, Pim, Boris, Milia, Linn, Carel, Ben, Tynette, Gijs, kleinzoon, Tessa, Simon, Sophie en Nienke. Want ieder kind is uniek, heeft de erfelijke kenmerken van vader en moeder en ontwikkelt een eigen identiteit, ook als het Downsyndroom heeft. Down is up!

Klik hier om het witboek te downloaden.