witboek downsyndroom

Via de SDS ontvangen: het witboek waar ook Carel in staat is af! In 2014 was Downsyndroom vaak in het Nieuws. TV programma’s die een vrolijk, ontroerend of neutraal beeld lieten zien van jongvolwassenen met Downsyndroom. Ook in actualiteitenprogramma’s werd veel aandacht besteed aan Downsyndroom. De grootste reden hiervoor was de introductie van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test), waarmee Downsyndroom in een zeer vroeg stadium eenvoudig opgespoord kan worden, door het […]

 

het komt goed

Testimonial Mijn P.R.I. therapeute Angela de Werdt vroeg mij een stuk te schrijven over de therapie die ik bij haar heb gevolgd. Wat heeft het mij en de mensen om mij heen opgeleverd? Nu was ik al begonnen met het schrijven van mijn levensverhaal, dus dat kwam mooi uit. Workshop Angela gaat samen met Eric de workshop droomcollage geven. De workshop gaat over hoe je nu in het leven staat. […]

 

de naaimachine

De naaimachine Al jaren denk ik: ‘zal ik eens een keer een naaimachine aanschaffen om o.a. Carels broeken korter te maken?’ Carel groeit niet meer in de lengte en zijn broeken moeten steeds wel 20 cm omgeslagen worden. Ik laat ze regelmatig vermaken. De afgelopen week heb ik er dan een besteld, met 21 steken, gewoon via wehkamp.nl vanuit de luie stoel, hij zou de volgende dag al worden bezorgd. […]

 

"ik draag jou een warm hart toe"

Ik wens iedereen hele fijne kerstdagen en een gelukkig en gezond 2015. Maar je kunt natuurlijk ook op andere dagen je waardering uitspreken voor de mensen om je heen. Ik heb dat gedaan door een boekje te schrijven. Ik heb het geefboekje genoemd. Voor de mensen die dat niet fysiek hebben ontvangen deel ik het boekje graag digitaal. <3 Asjeblieft, van mij voor jou!

 

dissociatie

Verjaardag Afgelopen vrijdag gingen wij met ons drietjes naar de verjaardag van de kinderen van onze oude buren. Het grote feest was al geweest maar toen konden wij niet, dus hadden we deze avond afgesproken. Het was nog mooi weer dus we konden lekker buiten in de loungeset zitten. He, fijn! Een van de twee kinderen heeft een poesje gekregen voor haar verjaardag. Ik hou ontzettend van katten. Toen we […]

 

lose the label

I am Mara ‘Lose the label’ is de naam van de campagne die Michelle Clark heeft gelanceerd. Zij is de moeder van Mara die het syndroom van Down heeft. ‘Iedereen die Mara voor het eerst ziet, ziet als eerste het Downsyndroom. Daarna ziet men Mara pas.’ zegt Michelle. Zo’n 6 maanden na de geboorte van Mara was Michelle het zat, dat mensen haar kind alleen zagen als Downkind i.p.v. Mara. […]

 

symbolische waarde

Afspraak Afgelopen zaterdag had ik een afspraak in Eindhoven bij Aquamarijn. Ik zou meedoen aan een cirkel van creatie. Ik had me er heel erg op verheugd. Ik zou ook een geleende dvd meenemen om te retourneren. Die had ik bij onze eerste kennismaking met M en J gekregen om te kijken. Afzegging Kom ik daar aan, wat hoor ik, ‘M en J hebben afgezegd’. ‘O’, zei ik, ‘da’s jammer […]

 

bevrijdingsdag

Bevrijdingsdag Ik werd vanmorgen wakker uit een droom door het geluid van de stofzuiger. Carel was aan het stofzuigen op de overloop. Ik wreef de slaap uit mijn ogen en keek naar Eric die wel wakker was maar gewoon bleef liggen (mijn perceptie).Toen liep ik naar beneden en zette samen met Carel de stofzuiger uit. Carel hielp mee met opruimen en ging toen mee naar onze slaapkamer. Hij pakte mijn […]

 

hoe mooi is dat? (deel 2)

Naar aanleiding van het bericht dat de downsyndroomtest (NIPTtest) vergoed gaat worden door de zorgverzekeraars, het volgende: In mijn vorige blog schreef ik over onze bijzondere zoon. Hij kwam ook op een bijzondere manier ter wereld. Ik weet het nog als de dag van gisteren. 28 oktober 1998. ‘s-morgens voelde ik al wat gerommel in mijn buik. Ik dacht: de tijd is daar. De baby gaat komen. Spannend! Ik zal […]

 

hoe mooi is dat?

Naar aanleiding van het bericht dat de downsyndroomtest vergoed gaat worden door de zorgverzekeraars, het volgende: Carel is 15 jaar. Hij heeft het syndroom van Down. Carel is thuis geboren, op een bijzondere manier. Daar kom ik nog op terug. Ik hield meteen onvoorwaardelijk van hem. Terugkijkend op deze 15 jaar kan ik zeggen: wat een enorme groei ik heb doorgemaakt doordat hij er is. We zijn op 28 oktober […]