Via de SDS ontvangen: het witboek waar ook Carel in staat is af!

In 2014 was Downsyndroom vaak in het Nieuws. TV programma’s die een vrolijk, ontroerend of neutraal beeld lieten zien van jongvolwassenen met Downsyndroom. Ook in actualiteitenprogramma’s werd veel aandacht besteed aan Downsyndroom. De grootste reden hiervoor was de introductie van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test), waarmee Downsyndroom in een zeer vroeg stadium eenvoudig opgespoord kan worden, door het afnemen van bloed bij de moeder. Hoe gaan we in Nederland met een dergelijke mogelijkheid om? En wat betekent dit voor (toekomstige) ouders?

Al enige jaren weten we dat zwangeren die een keuze moeten maken over het wel of niet uitdragen van een zwangerschap van een kindje met Downsyndroom, te weinig goede informatie krijgen over hoe het leven met een kind met Downsyndroom eruit kan gaan zien. Hun informatie wordt gekleurd door de manier waarop de gynaecoloog over Downsyndroom praat, over wat ze zelf al weten, wat anderen hen vertellen. De een hoort veel over eventuele bijkomende medische ongemakken, de ander hoort over instellingen waar iedereen met Downsyndroom in terecht zou komen en een volgende hoort alleen wat allemaal niet meer zou kunnen. Mensen vragen informatie op bij de Stichting Downsyndroom (SDS) of raadplegen (anoniem) de website en krijgen zo meer informatie over de invloed op het alledaagse leven.

Maar hoe is het nu echt om een kind met Downsyndroom te hebben? Lukt het de ouders van nu om goede ouders te zijn voor hun kind en ook nog voor de andere kinderen?  Deze informatie kunnen we vooral krijgen van ouders die zelf een kind met Downsyndroom hebben.

Dit witboek geeft een beeld van tientallen ouders die de moeite hebben genomen hun ervaringen op te schrijven. En daarmee gaat dit boekje niet over Downsyndroom, het gaat over Merijn, Maura, Max, Josephine, Jinte, Filip, zoon van 2, Maud, Nellie, Susan, Jetse, Sara, Mats, Nina, Thomas, Chloë, Lois, Noortje, Phileine, Sivan, Terra, Josje, Mariama, Jelle, Eelco, Eline, Micha, Malik, Lieke, Céline, Ties, Jonna, Matthijs, zoon van 5, Kevin, Démian, Noa, Pim, Boris, Milia, Linn, Carel, Ben, Tynette, Gijs, kleinzoon, Tessa, Simon, Sophie en Nienke. Want ieder kind is uniek, heeft de erfelijke kenmerken van vader en moeder en ontwikkelt een eigen identiteit, ook als het Downsyndroom heeft.

Klik op deze link om het witboek te downloaden.